Será una jornada informativa sobre la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) prevista para mañana en el Teatro Lauro Rossi de Macerata, con una conferencia a las 14.30 y un espectáculo por la noche. “El evento tendrá un enfoque multidisciplinar, con testimonios de pacientes que asegurarán un lenguaje al alcance de todos pero también de una parte especializada, con intervenciones de algunos de los principales referentes que se ocupan de la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa con prevalencia de diez casos por cada 100 habitantes. “La incidencia de la enfermedad en nuestra región es ligeramente mayor que en otras regiones”, explica el director del Departamento de Neurología, Emanuele Medici.
Una de las organizadoras del evento es Cristina Petrella, directora médica del Departamento de Neurología: “Contaremos con numerosas autoridades en el campo, entre ellas el profesor Adriano Chiu, pero también el neumólogo Fabrizio Rau, especialista en anestesia y reanimación, y una parte relacionados con la medicina física, gracias al Centro NEMO de Ancona, con la Dra. Michela Coccia que explicará los nuevos métodos de rehabilitación, y la parte científica concluirá con dos importantes dictámenes sobre la legislación sobre el final de la vida, presentados por el profesor Roberto Sindoni, investigador. en Macerata y Emanuele Iacobone”. El Dr. Iacobone, Director de la Unidad de Cuidados Intensivos, hablará sobre telemedicina: “Es un proyecto nuevo que se limita a un número muy reducido de pacientes, está en fase piloto, pero nos permitirá evaluar si el paciente necesita ser reevaluado” para indicaciones respiratorias sin acceso a la sala de rescate de emergencia. El paciente es supervisado directamente desde casa.» La personalidad de la enfermera también es fundamental para apoyar al paciente de ELA y a su familia; «Desde el diagnóstico hasta todo el proceso de atención clínica, las enfermeras son esenciales», destaca Sandro Di Tuccio, presidente de la Asociación de Enfermeras. Asociación que patrocina el evento. Pronto surgirá la enfermera de familia, una realidad que ya existe en muchas partes del mundo. Europa, lo que también garantizará una mayor comodidad para las familias». Está la Asociación Aisla, que se ocupa de la prestación de asistencia social, burocrática y organizativa a los pacientes y sus familias. «Nos aseguramos de que la asociación exista y apoye al paciente y a sus familia en cualquier cosa”, explica Giulio Pantanetti, su persona de contacto, con el objetivo de dar a los pacientes una vida digna. También estamos trabajando para que las instituciones tomen conciencia de la enfermedad y la enfrenten a través de medidas legislativas”. La directora del Ast 3, Daniela Corsi, destacó cómo “fortalecer la medicina en la región, especialmente en el sector de las enfermedades crónicas que pueden tratarse en casa. .» El día terminará con un homenaje narrativo, musical y de danza. A cargo de Aldo Canovari, el difunto fundador de la editorial LiberiLibri, que luchó durante mucho tiempo contra la esclerosis lateral amiotrófica. La entrada a la velada será gratuita y las donaciones se destinarán a las obras benéficas de la Asociación Nacional Isla. La iniciativa de Lauro Rossi surge con motivo de la XVI Jornada Nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, bajo el Alto Patrocinio del Presidente de la República, prevista para mañana, jornada que une al país y promueve los derechos de las personas con ELA, la investigación científica y la asistencia Cientos de organizaciones se han sumado a la iniciativa “Coloreemos Italia de verde”. En Macerata, el Sferisterio se volverá verde.
