Florencia, 10 de julio de 2023 – pasado 15 de mayo región toscana Aprobado Pdta, es decir, Ruta de Asistencia Terapéutica Diagnóstica para una Enfermedad Compartir Marie TothEs una rara neuropatía periférica de origen genético que actualmente es incurable. el camino es El primero en Italia Para ser aprobado de acuerdo con la última legislación vigente, la asociación confirma Red AcMT Para Charcot Marie Tooth, referente para las personas con esta enfermedad y sus familias, «será útil y Apoyo indispensable para el manejo terapéutico global y dirigido de pacientes con esta enfermedad” y un modelo también para otras regiones.
Que cambios
guias para Curso de diagnóstico de tratamiento. Permitirá la gestión global de la atención de cada paciente con la enfermedad, gracias al prof Equipo multidisciplinario Está compuesto principalmente por un neurólogo, un neurofisiólogo, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional (psicólogo), un pediatra y, en casos seleccionados, un cirujano ortopédico. Cmt (Charcot-Marie-Tooth) es una enfermedad para la que aún no existe una única Farmacoterapiaprogresiva y modificando así con el tiempo la autonomía y la calidad de vida de los pacientes, por lo que se prescribe una prescripción Plan de rehabilitación individual Incluyendo ejercicios activos, terapia manual pasiva, educación y entrenamiento en el uso de ortesis y/o ayudas, y apoyo psicológico para que los pacientes, especialmente los más jóvenes, acepten la enfermedad y sus consecuencias (invalidez, incapacidad para trabajar, decisiones reproductivas y así sucesivamente). al final de cuidados intensivosEl paciente será reevaluado por el médico remitente y luego se irá a casa con un plan de tratamiento personalizado que continuará de forma independiente con actividades individuales o grupales. Puede esperar una visita a un fisioterapeuta para cualquier examen. otros cursos Sobre la base de objetivos que solo se pueden alcanzar con una intervención específica de un fisioterapeuta. Por lo tanto, en los casos en que esto sea necesario, rehabilitación continua La reducción prevista de 10 + 10 sesiones anuales de fisioterapia prevista hasta ahora ya no es efectiva. Las personas con Charcot-Marie-Tooth tienen una serie de derechos, que incluyen:incapacidad civil En la edad adulta, elprestación suplementaria En edad infantil, medidas relacionadas Ley 104/ 1992 Aplicable según el cuadro clínico.
“Esto parecía –comenta Ángela ArcuriACMT -Referencia de la Asociación Rete- es la afirmación de que cuando se hace bien, se puede llegar a ser referencia de excelencia Satisfacer las necesidades de los ciudadanos, y en este caso, de los frágiles pacientes que calidad de vida Podrá mejorar mucho gracias a la vía de asistencia terapéutica diagnóstica que es unicum en Italia, y podrá ser Modelo de referencia Por la misma patología también en otras regiones.
¿Qué es la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth?
La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, llamada así por los tres médicos que la describieron por primera vez, es una neuropatía rara y desconocido Se estima que el número de personas afectadas en Europa ronda las 300.000, lo que convierte a la CMT en la neuropatía hereditaria. más famoso. Cmt es un trastorno genético que afecta los nervios periféricos que conectan la médula espinal con los músculos y los órganos sensoriales y transportan mensajes. Del cerebro a las extremidades Viceversa. Estas señales te permiten controlar el movimiento de tus piernas y brazos y percibir tu sentido del tacto o del dolor; La combinación de estos mensajes también ayuda a mantener el equilibrio. la enfermedad se desarrolla lentamente Presenta varios síntomas (más o menos pronunciados): deformidad progresiva de pies y manos, trastornos del equilibrioTrastornos de sensibilidad, fatiga y dolor calambre, etcétera. Cmt se refiere a menudo como «obstrucción invisiblePorque las dificultades no suelen aparecer de inmediato o se subestiman.Número y gravedad Los síntomas varían significativamente de un paciente a otro. Así, la comprensión de Cmt es más difícil para familiares y amigos, así como para los profesionales de la salud involucrados en el diagnóstico, que se alcanza en promedio en diez años.
