Enfermedad de Parkinson juvenil: un desafío complejo que requiere apoyo multidisciplinario y psicológico
enfermedad La enfermedad de Parkinson es una realidad mundial y afecta a todos los grupos étnicos. Ocurre en ambos sexos, con ligera prevalencia en los varones. La edad promedio de aparición es entre 58 y 60 años, pero alrededor del 5% de los pacientes pueden desarrollar la enfermedad entre los 21 y los 40 años, aunque es muy raro antes de los 20 años.
Según el sitio web «Parkinson.it» de la Asociación Italiana de Parkinson (AIP), fundada por el neurólogo Gianni Pezzoli, actualmente hay alrededor de 10 millones de personas con la enfermedad de Parkinson en el mundo. De ellos, aproximadamente 500.000 tienen su inicio entre los 20 y los 40 años. Si tenemos en cuenta el inicio “temprano” hasta los cincuenta años, este porcentaje aumenta significativamente. En una presentación ante el Ministerio de Salud el 10 de julio de 2019, Maria Levi della Vida, presidenta de Azione Parkinson Ciociaria, destacó los problemas específicos de los pacientes con enfermedad de Parkinson juvenil.
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad progresiva y altamente incapacitante en todas las edades, pero cuando afecta a personas que todavía son socialmente activas, en el trabajo y en el hogar, se convierte en un auténtico tsunami. El espectáculo que organizaste Asociación Italiana de Parkinson en Jóvenes (AIGP), Destacó la situación especial de los jóvenes pacientes de Parkinson, que tienen necesidades, actitudes y ritmos de vida diferentes a los de los pacientes mayores.
Aunque todavía no existe una cura definitiva para la enfermedad de Parkinson, Los síntomas pueden aliviarse mediante intervenciones farmacológicas, fisioterapia y rehabilitación.Además de tratamientos complementarios como actividad física, nutrición adecuada y actividades sociales. Sin embargo, es necesario aceptar psicológica y existencialmente la enfermedad para poder adherirse mejor a los tratamientos e invertir en terapias complementarias.
La enfermedad de Parkinson sigue estando muy estigmatizadaMuchos pacientes tienden a aislarse socialmente y ocultar su condición, lo que provoca depresión y ansiedad. Este aislamiento es particularmente peligroso en los jóvenes, que representan alrededor del 10% de los casos que comienzan antes de los 50 años. Estos jóvenes enfermos se encuentran a menudo en medio de sus responsabilidades laborales y familiares, y el diagnóstico representa un momento dramático que desestabiliza su estructura social y su identidad.
El papel fundamental del apoyo psicológico a los pacientes jóvenes de Parkinson
El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson debe ir acompañado de un apoyo emocional adecuado e información precisa sobre la enfermedad, que muchas veces se desconoce en su forma juvenil. Es necesario prever la presencia de un psicólogo que apoye al paciente en la comunicación del diagnóstico y en el posterior proceso de adaptación. Este apoyo también debe extenderse a los cuidadores, los niños y otros miembros de la familia para ayudarlos a controlar el estrés y la ansiedad. que acompaña a la enfermedad.
El psiquiatra también conecta a los pacientes con asociaciones de pacientes, donde pueden encontrar apoyo e intercambiar experiencias con personas que enfrentan los mismos problemas. La enfermedad de Parkinson en niños no es muy conocida e incluso los profesionales sanitarios suelen tener dificultades para diagnosticar la enfermedad.Los síntomas iniciales no son específicos y son comunes a otras enfermedades. Es esencial capacitar continuamente al personal médico y de emergencia para reconocer y tratar adecuadamente a los pacientes de Parkinson, especialmente aquellos con implantes de estimulación cerebral profunda (DBS).
Para los pacientes de Parkinson menores de 50 años, es esencial mantener una conexión con la comunidad. Para evitar el aislamiento. Crear relaciones reales o virtuales con personas que comparten las mismas dificultades es vital para afrontar la enfermedad. Asociaciones como la Asociación Italiana de Jóvenes Parkinson (AIGP) y la PGR Associazione Onlus (Joven Parkinson de Roma) brindan apoyo e información útil a los jóvenes pacientes de Parkinson y sus familias.
En conclusión, la enfermedad de Parkinson es una enfermedad compleja que requiere un enfoque multidisciplinario y un fuerte apoyo psicológico para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Con un diagnóstico precoz y un apoyo adecuado, es posible afrontar la enfermedad con dignidad y resiliencia.
