«Te lo pedimos Volvodinia y el neuropatía pudendo Es reconocido como Enfermedades por discapacidad crónicaLos costos de estos dos síndromes aún no están cubiertos por el Servicio Nacional de Salud ”. Esta es una solicitud que proviene de la Comisión de Vulva y Neuropatía Vulval, que hoy presentó el proyecto de ley en Roma durante la conferencia“ Vulvodinia y neuropatía pudendo: dolor sin un sonido ”. El objetivo es incluir los dos síndromes en Niveles Básicos de Asistencia (LEA). También estuvo Damiano de Maneskine, quien acompañó a su novia, Giorgia Soleri, quien habló en las redes sociales sobre su padecimiento de vulvitis.
Intervinieron en la conferencia para apoyar la propuesta Berpaolo CeleriSubsecretario del Ministerio de Salud Annamaria BarnettPresidente de la Comisión de Higiene y Salud del Senado, María Lucía LorevisEl titular de la Comisión de Asuntos Sociales de la Cámara y representantes de las distintas fuerzas políticas. En concreto, Parente dijo que está lista para llevar a cabo, con el comité organizador y promotor de la conferencia y el proyecto de ley, la implementación del proceso de reconocimiento de los dos síndromes también a nivel institucional, en un esfuerzo por obtener recursos a partir, primero. de todos, bajo la próxima ley de presupuesto. Sileri también expresó su apoyo al Ministerio de Salud, comprometiéndose a crear un fondo similar al Fondo de Endometriosis 2020. A su vez, Loreyves se comprometió a programar el proyecto de ley para identificar los dos síndromes.
Durante la conferencia, también se leyó un mensaje enviado por el ministro de Educación, Patrizio Bianchi, que expresó su interés en introducir una vía para el dolor pélvico en las escuelas como parte de los proyectos de educación para la salud. En efecto, además de los profesionales de la salud, también hay muchos pacientes y activistas, como la modelo Giorgia Soleri que, tras hablar de su peligrosa demora en el diagnóstico y los altos costos en que incurren las personas con ambos síndromes, concluyó diciendo: “El artículo 32 del la Constitución protege la salud como un derecho fundamental del individuo y en interés de la sociedad. Garantiza la atención médica gratuita a los necesitados. Por eso estoy hoy aquí preguntándome: ¿Por qué el Estado no nos considera como individuos? ”.
La ley propuesta prevé el reconocimiento del dolor vulvar y la neuropatía pudendo en los niveles básicos de asistencia como enfermedades crónicas e incapacitantes, la designación de un centro público especializado en cada región, la exención de participación en el gasto público para servicios relacionados con la salud y la creación de un comité orientado a emitir lineamientos para los planes de asistencia al tratamiento diagnóstico asignando los recursos del Fondo Nacional creado bajo la misma propuesta, estableciendo un registro nacional para la recolección de datos, promoviendo la formación médica obligatoria, financiando el apoyo a la investigación, facilitando el acceso al trabajo remoto y el trabajo inteligente para hombres y trabajadoras y aumento de las bajas por enfermedad en función de la gravedad de la enfermedad, actividades de prevención primaria en las escuelas, campañas de sensibilización e información y un día nacional de la vulvitis y la neuropatía pudendo.
La propuesta fue redactada por el Comité «Vulvodynia y Neuropatía», que incluye las seis asociaciones que se ocupan de estos dos síndromes en Italia (AIV – Asociación Italiana de Vulvodynia Onlus, AINPU Onlus – Asociación Italiana de Neuropatía en Bodendal, Casa Maternità Prima Luce – Proyecto Vulvodynia Help Group, Cistite.info APS, Association Vulvodiniapuntoinfo Onlus, VIVA Association – Winning Together Vulvodynia), por pacientes con enfermedades en la piel todos los días y por profesionales que se han distinguido en el territorio nacional por su compromiso con la investigación y el tratamiento de estas enfermedades. . El comité dijo: «Estas enfermedades no son raras, pero no son reconocidas por el personal médico y la sociedad; actualmente existe una brecha en el papel del estado y los servicios de salud en el tratamiento de estos síndromes, lo que impide el acceso a ellos. En muchos casos». .Profesionales capacitados en instalaciones públicas, altos costos de protocolos de tratamiento, o retrasos en el diagnóstico por invalidación de síntomas, percibidos como trastornos psicosomáticos, o por diagnóstico incorrecto. Las consecuencias para la calidad de vida son muy altas, por lo que es hora de la Estado y el NHS para reconocer Por todo esto y asumir su responsabilidad: estas enfermedades existen y se pueden curar, no están en nuestras mentes ”.
