«Debemos enfrentar cada obstáculo», escribe Thomas Jefferson, «con paciencia, perseverancia y una voz amable». A estas tres posiciones, Alessandra Soardi de Dalmine ha añadido, a lo largo de los años, una valentía inquebrantable. Madre de Vittorio, de 18 años, y Gabriele, de 10, que padecen el síndrome de Lennox-Gastaux (Lgs)Como persona de contacto de la asociación en Bérgamo, se compromete a ayudar a otras familias tan vulnerables como él.nadie esta excluido» Asamblea Nacional de Lombardía LGS.
Son muchas las dificultades que aparecen cada día, pero ella intenta afrontarlas de forma constructiva, sin perder la sonrisa, e infunde esperanza incluso en los momentos más difíciles: “No es fácil conseguir el apoyo y los tratamientos adecuados, pero nunca Haz eso.» «Nos hemos comprometido y la alianza con otros padres y la solidaridad mutua son una ayuda valiosa».
La historia de Gabriel desde su nacimiento hasta el descubrimiento de la enfermedad
Gabrielle al nacer, Alessandra dice: “Estaba sano y pesaba unos tres kilogramos.». Los primeros problemas de salud aparecieron cuando tenía cuarenta días: “No podía retener los alimentos y tuvo que ser operado de urgencia de la válvula pilórica. Cuando tenía seis meses, nos dimos cuenta de esto. no podía sentarseIniciamos un largo proceso de investigaciones. Durante ocho meses se hizo necesario Sesiones de fisioterapia. El sistema de salud da dos por semana y sumamos otros individualmente. Al décimo mes noté algunos movimientos extraños en las extremidades: eran síntomas de ataques epilépticos. Entonces el primer diagnóstico fue el síndrome de West, una forma rara de epilepsia que aparece en los primeros meses de vida. En ese momento, Gabriel también dejó de sonreír, lo que agravó los temores. Los tratamientos que le dieron eliminaron temporalmente las crisis, pero regresaron unos meses después con otros síntomas preocupantes. Al principio tuve miedo, no sabía cómo intervenir, tenía miedo de no poder ayudarlo y de causarle daño, y luego poco a poco los médicos que lo atendieron me enseñaron algunas cosas útiles. consejo. Encargamos dos cascos de seguridad a Estados Unidos para protegerlo de posibles lesiones. En dos años cambiamos unos diez medicamentos”.
Tratamientos y proceso de atención sanitaria.
Ningún tratamiento parece dar los resultados esperados«Cada dos semanas le daba fiebre muy alta y no podíamos entender por qué». Comenzó el viaje de los pacientes a los hospitales, de Brescia a Monza y Verona, para someterse a análisis específicos y buscar respuestas. El diagnóstico de Lennox-Gastau se produjo durante su tratamiento de un mes de duración en un hospital de Verona, cuando Gabriel tenía cuatro años, tras pruebas genéticas y varios tipos de EEG. Alessandra señala que este síndrome “es una forma de encefalopatía epiléptica farmacorresistente, que provoca retraso motor y mental. «Es la propia epilepsia la que altera y perturba el desarrollo normal del cerebro del niño».
Gabriel mostró todas las características típicas: ausencias extrañas, convulsiones tónicas (espasmos musculares) que no desaparecieron a pesar de la medicación, ondas cerebrales anormales durante las pruebas de EEG y retraso en el desarrollo cognitivo con deterioro intelectual y de comportamiento.
En ese momento, Alessandra se dio cuenta de que su vida y la de su familia habían tomado un camino arduo, como escalar una montaña.: “Cuando una discapacidad y un síndrome raro llegan a tu casa al mismo tiempo, no sabes cómo reaccionar y fácilmente cedes a la desesperación. Al principio fue muy difícil”. Sin embargo, ella es una guerrera y se levantó y trató de hacer todo lo posible para mejorar la vida de su hijo, sin detenerse jamás: “Me dijeron que nunca caminaría. tenía 10 meses y luego se cayó”. Debido a un ataque epiléptico, sin embargo, con mucho esfuerzo, volvió a empezar a los cuatro años y medio, meta que parecía imposible y ahora usa aparatos ortopédicos en las piernas.
De esto es capaz más que nada el amor, la medicina que Gabriel tuvo en abundancia de su familia, de Alessandra, de su padre y de su hermano: “Respondió a los tratamientos, pronunció sus primeras palabras y finalmente vimos su sonríe de nuevo. Esto nos dio la fuerza para seguir adelante».
Gracias a los medicamentos, los ataques epilépticos remitieron: “Gabriel empezó a escuchar lo que decíamos, a responder algunas peticiones sencillas. Estuvo completamente libre de convulsiones durante un año, tiempo durante el cual su capacidad de atención aumentó de cinco minutos a dos horas, lo que le permitió lograr enormes avances. Cuando era joven, los frecuentes ataques epilépticos anularon cualquier aprendizaje, lo que le provocó un profundo retraso mental. Me dijeron que era demasiado peligroso para la logopedia, pero insistimos en conseguirlo, lo incorporamos en privado y fue algo bueno. Obtuvimos resultados inesperados, que parecían tan descabellados: ahora Gabriel dice muchas palabras, come solo, camina, aunque hay que seguir atentamente cada uno de sus pasos.
En 2020, durante el confinamiento, Alessandra conoció la asociación «nadie esta excluido«, que acababa de formarse, y cuyo lema era «Abrazos para todos». «Leí la historia de María y Fortunato, los padres de Roberta, una pequeña con una discapacidad muy grave provocada por una enfermedad muy rara, la displasia sacra. , y me fascinó y despertó mi gran interés. La asociación nació de su experiencia, con el objetivo de tender una mano amiga a todas las familias que sufren una discapacidad grave o muy grave, y darles esperanza y ayuda tangible, pensé. Fue hermoso e importante hacer mi contribución”.
Así, Alessandra participa, por ejemplo, en la movilización en la que participan varias asociaciones para visibilizar las necesidades de las familias que cuidan de personas con discapacidad grave y muy grave, que en los últimos seis meses se ha implicado en la lucha contra las reducciones de las cotizaciones para los cuidadores. primero anunciado por la región y luego cancelado parcialmente.
«Gabriel entra dentro de los criterios de discapacidad muy grave – explica Alessandra – Recibe un bono de 22 horas de asistencia al mes, o 4 o 5 horas a la semana, lo que es poco en comparación con los que se conceden para casos como el suyo en otras regiones.
Con su hermano Vittorio en los vestuarios del Joyce Stadium
La asociación «Nadie está excluido» ofrece iniciativas «a medida» destinadas a satisfacer las necesidades de las familias en las que nadie más piensa: «Gracias al proyecto «Puedes respirar más en el cochecito» – explica Alessandra – puedes conseguir acceso a un campamento equipado para transportar a niños con discapacidad grave a instalaciones a las que se puede acceder para participar en talleres creativos y entretenidos, o simplemente para facilitar una visita u hospitalización fuera de casa”.
En Bérgamo Alessandra coordina una iniciativa solidaria para la asociación«El objetivo es permitir que las familias obtengan las visitas médicas y los tratamientos que necesitan, así como brindar apoyo legal y burocrático, si es necesario».
Para obtener los fondos necesarios, Alessandra anima a varias iniciativas de recaudación de fondos: «Sigo a menudo los entrenamientos del Atalanta en Zenonia.. Los jugadores nos donan sus camisetas, contribuyendo así a sorteos y subastas. También organizamos fiestas con todo incluido, creando cooperación entre diferentes asociaciones, siempre para apoyar la recaudación de fondos. Al mismo tiempo, potenciamos las oportunidades de encuentro y entretenimiento, que siempre son bienvenidas”.
Gabriel en lección de tiro con arco.
Ayudar a los demás es muy importante para Alessandra: “Me ayudaste a salir de la burbuja en la que me he atrapado desde mi diagnóstico. Superé mi confusión y le di un significado más profundo a lo que me pasó. He trabajado duro para brindar mejores oportunidades a nuestros hijos, En el camino me di cuenta de lo importante que es conocer a otras familias en situaciones similares, y a veces más graves, y ofrecernos ayuda unos a otros. Motivado por la movilización en Milán contra los recortes en las cotizaciones de los cuidadores, creé también un grupo en Bérgamo, que actualmente incluye a 67 familias: muchas de las cuales han salido a la luz por primera vez. “El miedo a los prejuicios de la gente en realidad nos empuja a aislarnos y terminamos aislándonos. Pero, como dice el Papa Francisco, “nadie se salva solo”.
Alessandra, como representante de la Asociación LGF en Lombardía, siguió buscando información y perspectivas sobre la enfermedad de su hijo: “Hace poco lo visitamos un especialista de Novara, considerado una estrella en el tratamiento de esta enfermedad”. Gabriele va al estadio con su familia y su hermano Vittorio actúa como su ángel de la guarda, protegiéndolo de situaciones ruidosas o sangrientas que no puede manejar. Le encanta escuchar los cantos de los fans y, en general, le encanta la música. En el colegio de Corno, donde cursa tercer año de primaria, toca el piano en el marco de un proyecto dedicado a las discapacidades graves. Siguen las lecciones Musicoterapia en el espacio del autismo Y sesiones de psicomotricidad. “También le dejamos hacer fisioterapia en el Roccolo degli Asini, inmerso en el Parco dei Colli, y disfrutó mucho subirse al lomo del burro, abrazarlo, peinarlo y sentir su calor. Intentamos equilibrar sus necesidades de tratamiento, medicamentos y calidad de vida para que se sienta lo mejor posible. Incluso en casa se necesita paciencia y energía para mediar entre las diferentes necesidades y garantizar que cada uno tenga su propio espacio. Experimentamos cada día lo que significa familia, cuidarse unos a otros, en un contexto en el que cada uno da todo lo que tiene, tanto sus talentos como sus debilidades.
